enfermedades raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Lo raro, lo diferente, lo poco común también existe y debemos preocuparnos por conocerlo. Es el caso de las enfermedades poco frecuentes y las personas y familias que las padecen, las cuales en muchas ocasiones son ignoradas por las instituciones. En este sentido, el papel de ONGs con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), integrada en Booking Smiles es fundamental para dar una mayor visibilidad y apoyo a los pacientes de estas patologías desconocidas para la comunidad médica.

dia mundial de las enfermedades raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy 28 de Febrero, FEDER ha lanzado la campaña ‘Hay un gesto que lo cambia todo’ en la que participarán rostros conocidos como Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset o Sergi Arola y que tiene como fin dar a conocer aún más la problemática. Asimismo, otro de los objetivos es reclamar la financiación necesaria para investigar estas enfermedades y que todas aquellas personas que sufren una patología poco frecuente reciban el diagnóstico y tratamiento adecuado.

Quienes deseen colaborar sólo tienen que subir una foto a sus redes sociales con una raya verde pintada debajo del ojo para mostrar su apoyo, reivindicar los derechos de los pacientes y contribuir a la concienciación de la sociedad.

Además, si deseas aprovechar esta fecha tan especial para más de 3 millones de familias que sufren enfermedades raras, puedes hacer tu donación directa o través una reserva solidaria en nuestro portal solidario www.bookingsmiles.com.

#Día Mundial de las Enfermedades Raras #FEDER #Booking Smiles

 

Colabora con FEDER en Booking Smiles

feder bookingHan pasado algunos meses desde aquella reunión en la que el proyecto nos apasionó y hoy, por fin, en Booking Smiles damos la bienvenida a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Te informamos de que, a partir de ahora, puedes colaborar con tus reservas y donativos gratis para apoyar a esta ONG que realiza una labor tan importante en nuestro país.

FEDER se ha convertido en la voz de más de 3 millones de familias con alguno de sus miembros paciente de enfermedad rara o poco frecuente. Estas patologías afectan a un sector importante de la sociedad que en muchas ocasiones se ven desamparados y gracias al equipo de la Federación Española de Enfermedades Raras recuperan la esperanza.

Si haces tu reserva en Booking Smiles y destinas tu donativo a FEDER estarás colaborando en un sinfín de actividades para dar apoyo a los enfermos poco frecuentes de toda España (Madrid, Sevilla, Valencia…). Las áreas de actuación de esta federación son la defensa de los derechos, dar mayor visibilidad a través de grandes eventos como los que se celebran el Día Mundial de las Enfermedades Raras, gestión asociativa, promoción de una imagen positiva del problema, formación y conocimiento, acción social. En el gráfico que mostramos a continuación se pueden ver con más detalle las acciones de FEDER:

FEDER enfermedades raras

No dejes de colaborar con esta estructura de más de 250 asociaciones compuestas por personas que necesitan de toda nuestra ayuda para poder mejorar su calidad de vida y poder ser más felices. #JuntosPodemosAyudar

#Federación Española de Enfermedades Raras #ONG #Booking Smiles

Nombre: FEDER
Dirección: toda España
Teléfono: 91 822 17 25
Horario de apertura: –
URL: http://www.enfermedades-raras.org/